Trefpunt Zelfhulp

Twee jaar geleden werd bij mij een brughoektumor (meningioom) verwijderd. Als gevolg daarvan heb ik blijvende eenzijdige doofheid, facialis paralyse met gevoelsuitval en beperkt zicht. Om de facialis paralyse te verminderen werd nadien een jump anastomose uitgevoerd. Ik ondervind dat leren leven met beperkingen en een nieuw gezicht flink wat doorzettingsvermoging vergt. En ik heb ook ondervonden dat communiceren met lotgenoten relativerend en verhelderend werkt. U kunt mij bereiken op nancy.merckx@telenet.be.Volhouden en doorzetten.

In 1999 kreeg Monica tijdens haar zwangerschap heupklachten. Het eerste vermoeden was bekkeninstabiliteit maar na een uitgebreid onderzoek werd botontkalking van de linkerheup vastgesteld. Deze ontkalking heeft geleid tot het afsterven van de heupkop door een onderbreking van de bloedcirculatie naar de kop van de heup: avasculaire necrose. Om de heup te redden was een ingreep met donorbot noodzakelijk. Deze ingreep werd in het voorjaar uitgevoerd, maar pas na een jaar zal duidelijk zijn of de heup nog in goede staat is.

Over avasculaire necrose is zeer weinig informatie te vinden. Monica Depauw is op zoek naar lotgenoten om ervaringen uit te wisselen.

Monica Depauw, De Bruelen 36, 2980 Zoersel, tel 03/312 53 95

Ik ben een meisje van 25 jaar dat op 3,5 jarige leeftijd is geadopteerd. Ik zou graag mijn ervaringen delen met jullie in verband met borderline. Omdat ik nog vaak op onbegrip stoot…

De naam “help borderline bespreekbaar maken” heb ik bewust gekozen omdat dit een soort van werkgroep is waar mensen hun verhalen en ervaringen kunnen vertellen…Gedeelde ervaringen en contaccten kunnen mij helpen om mijn steunpunt/hulpgroep te realiseren… Op dit moment sta ik nog alleen met mijn plan, maar hopelijk vind ik via de site meerdere personen die willen helpen om dit project op te starten en vorm te geven.

Bedankt dat u mijn site komt bezoeken:
https://helpborderlinebespreekbaarmaken.wordpress.com/contact-2/
mailen kan naar hoeomgaanmetborderline@gmail.com of via het formulier op de website

Ik ben draagster van het BRCA-gen (verantwoordelijk voor de erfelijke vorm van borstkanker) en wil graag contact met andere draagsters die ervoor kiezen om geen preventieve amputaties te laten uitvoeren. Graag contactname via Trefpunt Zelfhulp

Het CATCH 22-syndroom is een zeldzame afwijking op chromosoom 22 die een mentale handicap veroorzaakt. De ouders van een jonge vrouw van 21 jaar zoeken mensen die ervaring hebben met deze afwijking.

Reacties zijn welkom op het CAWRA t.a.v. Anne Vercruyssen, Esplanadeplein 10 E1, 9300 Aalst, tel. 053/41 40 20

Partners van cva-patiënten kunnen contact opnemen met Nara Van den Broeck. Zij wil een zelfhulpgroep starten voor mensen die familie, partner of verzorgende (geweest) zijn van een cva-patiënt (hersenbloeding). Zij heeft beroepshalve reeds veel ervaring in het ‘werken met mensen’ en volgde een therapeutische opleiding. Gedurende 18 maanden verzorgde ze fulltime haar vriendin die een zware hersenbloeding kreeg vier jaar geleden. Deze ervaring wil ze graag delen met anderen. De samenkomsten zullen voorlopig bij haar thuis doorgaan. Meer info/contact: Nara Van den Broeck, Van Marsenillestraat 22, 2600 Berchem, tel: 03/230.27.00 of 0473/673.607

Mijn naam is Sarah, 26 jaar.

Op mijn negende werd bij mij Diabetes Insipidus vastgesteld. Dit is een zeer zeldzame aandoening waarbij de hypofyse geen of te weinig van het hormoon ADH aanmaakt. Het gevolg is dat de vochtbalans in het lichaam totaal ontregelt wordt. De maanden voor de diagnose moest in enorm vaak plassen en dronk ik echt liters per dag.

Ik neem al 17 jaar een vervangend kunsthormoon, minirin. Dit gaat vrij goed. Op de meeste dagen werkt de medicatie prima en heb ik er nauwelijks last van. Af en toe zijn er wel eens praktische moeilijkheden, bv. bij het bekomen van de voorschriften. Maar ik word heel goed opgevolgd in het UZA Edegem.

Naar de oorzaak is het nog steeds een beetje raden. In de meeste gevallen is DI het gevolg van hersenschade, bv bij een tumor of na een ongeval. Bij mij kon enkel worden vastgesteld dat er een stukje van de hypofyse ontbreekt, maar hoe dat komt is niet duidelijk. 3 jaar geleden werd ontdekt dat ik een chromosoom afwijking heb ( afwijkingen op het 2 X chromosoom, eigenlijk vergelijkbaar met Turner Syndroom). Ik ben ook slechts 1.50 m groot geworden. Er is mogelijk een verband tussen beide aandoeningen, maar daar wordt nog onderzoek naar gevoerd.

Langs deze weg wil ik in contact komen met andere patiënten die Diabetes Insipudus hebben. Zo kunnen we ervaringen uitwisselen en elkaar bijstaan op moeilijke momenten.

Mensen die zich in mijn verhaal herkennen, mogen me steeds een mailtje sturen op het volgende adres sarah.herreman@telenet.be.

Ik heb één van de 150 vormen van ectodermale dysplasie, een aangeboren erfelijke aandoening. De belangrijkste symptomen zijn onvoldoende of niet zweten door het ontbreken of niet functioneren van de zweetklieren. Nog een heel duidelijk kenmerk is het behouden van het volledige of gedeeltelijke melkgebit: er komen geen of te weinig definitieve tanden in de plaats. Ook de haar-, nagel-, en huidstructuur kunnen afwijkingen vertonen. Sinds kort is er rond ED een patiëntenvereniging opgericht in Nederland. Website: http://ednl.webklik.nl. Ik ben Inge Haan, contactpersoon voor België.
Graag zou ik vernemen of er ook in ons land lotgenoten zijn die contact willen leggen om zo ervaringen uit te wisselen en elkaar op deze manier te helpen. Vragen, ervaringen e.d. zijn steeds welkom op het e-mailadres: ectodermaledysplasie@hotmail.com.

Erfelijk angio-oedeem of Hereditary Angio-Edema (HAE) is een zeldzame vaataandoening die verband houdt met een tekort aan C1-esterase-remmers, een bloedeiwit. Er bestaat een zelfhulpgroep voor in België (zie onze zoekmachine, bij 'erfelijk angio-oedeem'). De vereniging wil graag een oproep richten tot HAE-patiënten om deel te nemen aan een clinical trial (het testen van een nieuw medicament, nl. ICATIBANT). Voor bijkomende inlichtingen neem je best contact op met vzw HAE Belgium, Vinciane Berckmans, tel. 02/762 91 83.

Een vriendin heeft een geadopteerd dochtertje met fragiel x-syndroom. Er zijn contacten geweest met de werkgroep X-Fragiel maar er schijnt een groot verschil te zijn tussen jongens en meisjes. Mijn vriendin wil graag op zoek naar lotgenoten, gezinnen met een meisje met dit syndroom.

Reacties welkom bij Ingrid Jageneau, 012/23.72.46, info@debra-belgium.org

Veel mensen denken wel eens aan de mogelijkheid om een eind aan hun leven te maken. De gedachte aan zelfdoding is dus zeker niet ongewoon. Maar er zijn mensen bij wie de gedachte steeds terugkeert.
Enkele cijfers: tegenover elke geslaagde zelfdoding staan 10 pogingen en 100 mensen die er regelmatig aan denken. Dat is veel. Héél veel. Een aantal mensen die zo handelen of denken doen dit niet omdat zij in een ongunstige situatie zitten of omdat 'het probleem' bij hun ligt maar omdat zij zich niet thuis voelen in onze maatschappij en deze wereld in het algemeen. Niet verwonderlijk, want onze wereld wordt nu niet bepaald beheerst door vrede, gemoedsrust, respect, fijngevoeligheid, liefde, harmonie, rust, een goede gezondheid, enz... Integendeel!

Omwille van die en vele andere redenen beschouwen sommige mensen het leven hier niet meer als zinvol, willen hier daarom niet meer zijn en wordt zelfdoding of de gedachte eraan, eerder als natuurlijk ervaren. De zelfdoding als middel dus maar niet als doel. Graag had ik mensen willen ontmoeten die hetzelfde ervaren om erover te praten of eventueel daaromtrent een groep te starten.

Reacties welkom bij: André, tel. 03/827.19.31 of gsm 0496/07.44.53, e-mail: amasatra@yahoo.com

Ik wil graag wat ervaringen met glaucoom uitwisselen en ik heb tevens vele vragen daarover. Een jaar geleden werd bij mij glaucoom geconstateerd. Natuurlijk was het verdrietig voor mij, nu ik ook doof ben. Voor mij wordt het moeilijker om andere mensen te verstaan, omdat ik hun van de mond moet aflezen. Mijn bedoeling is gewoon gezellig mailen ,zo af en toe elkaar op peppen.
Riki Lathouwers, r.lathouwers16@upcmail.nl

Mieke Vandensande zoekt lotgenoten met de aandoening 'Graves-Basedow'. U kan haar telefoneren op het nummer 0498/.69.70.79.

Ik ben op zoek naar vrouwen die grensoverschrijdend gedrag hebben ervaren van een osteopaat/kinesist die werkzaam is in Limburg (noordoosten).

Contact opnemen kan via bloemeke52@gmail.com

Jan zoekt lotgenoten en geïnteresseerden om samen een vereniging op te starten rond de leveraandoening hepatitis B. Contact met lotgenoten komt op de eerste plaats.

Contact: Jan 02/223.25.88 (tussen 14 en 20 uur)

Een koortsblaasje op de lip is het gevolg van het herpesvirus. Het kan echter ook genitaal voorkomen en doorgegeven worden. Zelfs een condoom biedt niet altijd volledige bescherming. Eens je het virus oploopt zit het in je lichaam en raak je het nooit meer kwijt. De eerste aanval is het meest ernstig, maar tijdens het eerste jaar dat je het virus oploopt ebt het meer weg. Op zich is het geen ernstige of verschrikkelijke ziekte. Het sociaal stigma dat er opkleeft is meer confronterend. In België is het blijkbaar een taboe, niemand zegt er iets over, het is alsof het niet bestaat. Ook huisdokters, psychiaters zijn niet helemaal mee. Dit veroorzaakt bij dragers van het virus frustratie, sociaal isolement, depressie... In Nederland, Engeland, Amerika, etc...is dit taboe minder hardnekkig. Er bestaan zelfs datingssites voor mensen die het virus dragen. Ik wil in België ook een platform waarop mensen, zoals ik, hun vragen, frustraties kwijt kunnen. Lotgenoten begrijpen elkaar nu eenmaal beter. Dus als er iemand is die mensen met herpes wil steunen door een website en/of zelfhulpgroep op te richten - laat me iets weten, ik kan je hulp gebruiken.

Reacties graag via mail naar wegmettaboe@yahoo.com

Het zit zo dat ons kleinste is geboren met een zeldzaam syndroom: HPE of holoprosencefaliesyndroom. Dat betekent dat zijn hersenhelften niet volledig gescheiden zijn, ze zijn voor 1/4 aan elkaar verkleefd. We zijn op de hoogte van de ergste gevallen en zijn op elke vorm van afwijking voorbereid, maar er is wellicht toch een kleine kans dat hij het goed zal maken in zijn leven...hoe miniem ook. Hij is nu 29 weken en maakt het nog steeds goed. Graag zouden we andere ouders willen leren kennen met eenzelfde ervaring, en vooral ouders die een kindje hebben met het HPE-syndroom (de lobaire vorm) waarvan het kindje het goed doet?? Al is het maar één kindje dat het goed maakt, dat is voor ons een kleine hoop dat het niet altijd slecht eindigt.

Contact: Mevrouw Özlem Uyar, e-mail: ozlemuyar1@hotmail.com

Freddy D. (49) lijdt al een viertal jaren aan een zeldzame ziekte, genaamd 'ideopathische retroperitoneale fibrose', kortweg IRF. ‘Ideopathisch’ slaat op het feit dat de oorzaak niet gekend is. Het betreft een soort aanwas van bindweefsel in de buikholte achter het peritoneum, waardoor één of meerdere ureters kunnen worden afgesnoerd met nierblokkage tot gevolg. Graag zou hij in contact komen met lotgenoten om ervaringen uit te wisselen. Contactname via tel. 050/40 31 62 (kantooruren), gsm: 0474/43 08 15 of via e-mail.

Johannes die 4 wordt in december 2003 heeft intestinale lymphangiectasie. Tot nu hebben zijn ouders enkel e-mail contact met buitenlandse ouders uit de Verenigde Staten en Italië. In Vlaanderen en Nederland hebben zij nog geen lotgenoten van Johannes gevonden om ervaringen mee uit te wisselen.

Lotgenoten kunnen contact opnemen met : Jan Kuypers, Kersbeekstraat 20, 2140 Borgerhout, jan.kuypers@antwerpen.be

Graag had ik, met een paar anderen, een project/ vereniging opgestart voor jonge mensen (20-40 jaar) met chronische pijn, een chronische ziekte en/of een mobiele beperking onder de naam "Kom Buiten". Het basisidee van dit project is in de eerste plaats ontmoetingen te organiseren in een aangename, ontspannen en leuke sfeer. Daarnaast kunnen er ook andere activiteiten worden georganiseerd zoals bv. het sensibiliseren van mensen/ scholen/ jongeren/ ..., een aanspreekpunt zijn voor mensen met beperking/ chronische pijn, .... Graag had ik mensen ontmoet die mee hun schouders onder dit project willen steken, liefst uit de regio Blankenberge-Brugge (voor de praktische kant). Daarnaast is ondersteuning voor ons project ook heel welkom.
Davy Vantuyne, kombuiten@yahoo.com

Régine heeft ten gevolge van een zwaar auto-ongeval reeds verschillende operaties gehad aan de knie. Haar knie was en is zo erg toegetakeld dat er haar weer een ernstige ingreep te wachten staat. Eigenlijk is zij toe aan een knieprothese, maar hiervoor is ze nog veel te jong. Nu is haar een ‘osteostomie’ voorgesteld. Vooraleer een beslissing te nemen zou zij graag in contact komen met mensen die zich in een soortgelijke situatie bevinden. Alle reacties zijn welkom bij: Régine Libens, Stationlaan 36, 3740 Bilzen, tel. 089/51 08 60

Het zoontje van de familie Kesters-Sterckx is negen maanden oud en heeft vanaf zijn vierde maand larynx papillomatosis (Jorrp). Dit is een zeldzame virale ziekte van de luchtwegen veroorzaakt door het Humaan Papilloma virus (HPV). Dit virus veroorzaakt tumorgroei in de larynx (strottenhoofd) en in zeldzame gevallen in de luchtpijp en de longen. Wanneer dit onbehandeld blijft, kunnen de tumors verstikking en de dood tot gevolg hebben. De tumors blijven terugkomen zelfs na herhaaldelijke operaties. Sommige personen, zelfs kinderen, ondergaan honderden operaties. De familie Kesters is op zoek naar lotgenoten.

Familie Kesters-Sterckx, Kapelleberg 71, 2430 Laakdal. e-mail : kurt_kesters@yahoo.com

Onze dochter is geboren met een lymfangioom.
Geboortedatum: 29 april 1998.
Plaats: U.Z. Gasthuisberg, Leuven.

Inmiddels staan we al enkele jaren verder...
Wel besef ik nog steeds dat het je wel overvalt als kersverse moeder, ouder, ev. de omgeving om dit een plaats te geven.
Op zich komt het niet zo vaak voor, alhoewel ik toch al veel reacties ontvangen heb via 'lotgenotencontact', vooral vanuit Nederland.
Ergens is hier dus een misvatting over.
Wel is het zo, dat elke sitatie 'anders' is en het enorm moeilijk is voor de artsen, professoren en chirurgen om op het moment van vaststelling een prognose te maken.
Als ouder heb je daar weinig boodschap aan, je wil antwoorden en ze kunnen je die niet geven. Niet omdat men niet wilt, maar omdat het gewoon heel fout zou zijn zoiets te doen. Uiteraard als ouder heb je op deze momenten met verschillende emoties te kampen. Het is belangrijk om deze emoties te herkennen en te duiden.
Omdat ik nog steeds besef hoe moeilijk het is en/of kan zijn geef ik vrijblijvend mijn contact e-mail.
Weet dat enerzijds elk verhaal 'anders' is, maar anderzijds soms weer zo heel gelijkend.

Contact kan steeds via: sophie.coeck@telenet.be

Ik ben 47 jaar en ik zoek lotgenotencontact betreffende het volgende maagprobleem: In januari 2010 liet ik een gastroscopie uitvoeren voor refluxoesofagitis graad B. Met medicatie is dit intussen genezen. In augustus en september 2011 liet ik opnieuw een gastroscopie uitvoeren, gevolgd door een 24u pH meting en slokdarmmanometrie. Uit deze onderzoeken bleek dat er geen specifieke afwijking is; er is een ontregelde werking van de maag. Niettegenstaande ik medicatie neem en specifieke voeding, heb ik evenwel nog steeds maaglast (o.a. ongemak, zuuroprispingen, ...). Ik wil mij verder informeren, info uitwisselen, van gedachten wisselen en zou graag in contact komen met mensen met hetzelfde probleem. Alvast bedankt voor uw reactie via mail: ingridenkoen.rs@telenet.be

In 1968 werd Yvonne door de ziekte 'meningococcen sepsis' getroffen. Een aandoening waardoor ze op 11-jarige leeftijd haar vingers verloor en ettelijke littekens op armen, benen en aangezicht overhield. Jarenlang zocht ze naar een goede verklaring voor deze ziekte en haar soms dodelijke gevolgen, maar tot op heden vond ze weinig informatie. Yvonne zou graag in contact komen met lotgenoten om ervaringen en informatie uit te wisselen.

Yvonne Dendooven, Kleinven 88, 3600 Genk, tel. 089/24 04 36, gsm 0476/93.61.44

Ik ben Patrick en leef al 31 jaar met het MEN-2A-syndroom een meestal erfelijke en zeldzame ziekte. Er bestaat ook een MEN-1 en MEN-2B variant. Bij al deze vormen ontstaan er gezwellen die zowel goed- als kwaadaardig kunnen zijn. Deze situeren zich o.a. ter hoogte van de schildklier, bijschildklier, bijnieren, hypofyse. Meestal kent zij een traag verloop. MEN-2A is een syndroom wat betekent dat de klachten divers zijn. Ik ben reeds sinds vijf jaar lid van de MEN-belangengroep in Nederland maar heb eigenlijk nog maar weinig echt contact gehad met lotgenoten. Daarom mijn oproep: Al wie te maken heeft met het MEN-syndroom mag mij contacteren zowel via e-mail, per brief of per telefoon en wie weet kunnen we in de toekomst misschien een clubje vormen…

Patrick Verlinden, Goudbloemstraat 23, 2800 Mechelen
Tel.: 015/ 414 372
e-mailadres: Verlinden.patrick@skynet.be

Ik ben op zoek naar mensen die ‘slachtoffer zijn van' OCPD - dus NIET: OCD. OCPD en OCD zijn twee verschillende begrippen. Het basiskenmerk van OCD-ers is dat ze op een obsessieve wijze bepaalde handelingen - rituelen - uitvoeren. Mensen met OCPD daarentegen zijn héél perfectionistisch ingesteld, ze houden zich rigoureus aan héél strikte (morele) principes. "Mijn manier is de enige goede". Elke activiteit, zelfs degene die je eerder onder de categorie 'ontspanning' zou catalogeren zoals televisiekijken of het maken van een daguitstap, wordt beschouwd als een 'taak' die tot in de puntjes volbracht moet worden. Dag- en weekindeling ligt meestal tot op de minuut vast, en indien ze daarvan moeten afwijken raken ze soms helemaal overstuur. Nog enkele kernwoorden: agressief, emotioneel terughoudend, vrekkig, plotse stemmingswisselingen, ...

Ik richt mijn vraag zowel naar mensen die er zelf aan lijden, als naar degenen die er in hun familiale kring mee te maken hebben. Persoonlijk heb ik de indruk dat dit een persoonlijkheidsstoornis is die vrij courant voorkomt, maar waaraan om één of andere reden minder aandacht besteed wordt. Concreet ben ik bang voor de gevolgen die een dergelijk gedrag kan hebben op de ontwikkeling van onze kinderen. Ik zou graag met mensen van gedachten wisselen over deze problematiek, om mekaar steun te geven en praktische tips uit te wisselen. Afhankelijk van de reacties kan er op termijn misschien gedacht worden aan de opbouw van een site of een forum.

Graag reactie via mail naar marco42@hotmail.com

Het syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster is een congenitale afwijking bij vrouwen, gekenmerkt door het niet of onvolledig aangelegd zijn van uterus en vagina. Men neemt aan dat de afwijking een gevolg is van een gestoord kanalisatieproces van de Müllerse buizen tijdens de embryonale fase van de ontwikkeling van de vrouwelijke foetus. Een directe oorzaak voor deze ontwikkelingsstoornis is tot op heden niet gevonden.

Vrouwen met dit syndroom kunnen mij contacteren via Trefpunt Zelfhulp vzw.

Een tracheotomie is het aanbrengen van een buisje (tracheacanule) in de luchtpijp via een snede in de hals van het slachtoffer (danwel de patiënt). Deze medische ingreep is afgeleid van de Latijnse woorden trachea (luchtpijp) en tomie (snijden) en wordt gebruikt om de persoon te kunnen laten ademhalen, veelal als dit via de mond en neus niet gaat of wanneer langdurig beademing nodig is. Als het buisje geplaatst is, spreekt men van een patiënt met een tracheacanule. Van een tracheostoma spreekt men als de luchtpijp eindigt stoma (mond / uiteinde) in de hals, dit is alleen het geval na een laryngectomie. (bron: wikipedia)

Secretariaat Antwerpse Vereniging voor Gelaryngectomeerden/ Paul Graf
Fr. De Vriendtstraat 34 bus 16, 2600 BERCHEM
Tel: 03 / 235.96.62
Fax: 03 / 235.96.62
GSM : 0472 / 64.98.82
e-mail: Pgraf@skynet.be
http://www.laryngectomie-tracheotomie.be/
e-mail : info@laryngectomie-tracheotomie.be

17/04/2007

Mensen die een kind hebben met vroegtijdige puberteit kunnen steeds bij mij terecht voor een luisterend oor, informatie en verwijzing naar artsen en therapiemogelijkheden. U kan mij contacteren via Trefpunt Zelfhulp 016/23 65 07

Walter is wees geworden en heeft het daar niet gemakkelijk mee. Hij wil graag andere mensen in dezelfde situatie leren kennen.
Walter De Bode, Lokersebaan 76, 9111 Belsele, tel. 03/296.68.13, gsm 0498/41.39.48.

Ik wil starten met een zelfhulpgroep voor mannen die inzicht zoeken in de oorzaken van de (dreigende) breuk in hun relatie. De bedoeling is elkaar te ondersteunen op psychologisch vlak om zo tot mogelijke inzichten en oplossingen te komen, en om elkaar aan te moedigen zo lang mogelijk trouw te blijven of terug te worden. Het moet gaan over een hetero-relatie; leeftijd of (geloofs)overtuiging zijn van geen belang; het enige wat nodig is, is het geloof dat trouw kàn.

Mijn gegevens : Guido Wachters, tel. 016/56.91.60 of gsm 0497/71.13.26

Ik ben op zoek naar mensen die net als ik een TFCC-letsel hebben - een letsel aan het polsgewricht. Blijkbaar is hier nog niet veel over gekend en ik voel mij een beetje in de steek gelaten door mijn arts. Daarom wil ik graag met anderen hierover praten en informatie inwinnen.
Graag reacties via e-mail naar Tacha_24@hotmail.com

14/02/2007

Sinds 14 dagen werd ik gediagnosticeerd als xyy-syndroomdrager. Ik heb dus een Y-chromosoom te veel.
Dit zou volgende kenmerken met zich meebrengen: (bron: www.erfelijkheid.nl)
“Een pasgeboren jongen met XYY heeft nog geen karakteristieke kenmerken. De jongens zijn gewoonlijk normaal ontwikkeld bij de geboorte: ze hebben een normaal geboortegewicht, een normale lengte en geen lichamelijke afwijkingen. Een versnelde groeispurt in hun kinderjaren zorgt er evenwel voor dat ze ongeveer zeven centimeter langer worden dan gemiddeld. Behalve hun lengte is ook het slanke postuur een typisch kenmerk van jongens met XYY. Gedurende de kinderleeftijd zijn ze vaak lichamelijk actiever dan hun broertjes. Dat is geen negatief kenmerk als de jongens enthousiast kunnen worden voor sport, spel en andere lichamelijke activiteiten. Jongens met XYY hebben een vergrote kans op een enigszins verlate emotionele ontwikkeling. Ook kan de spraakontwikkeling wat achterblijven. Hoewel ze beschikken over een normale intelligentie, hebben ze een grotere kans op leerproblemen. De uitkomsten van intelligentietesten zijn vaak iets lager dan die van broers of zussen. Lange tijd werd gedacht dat er een verband bestond tussen het hebben van een XYY-chromosomenpatroon en agressief, crimineel gedrag. Recent onderzoek, waarbij kinderen van jongs af aan werden gevolgd, kan dat verband echter niet aantonen. Mannen met XYY blijken een normale vruchtbaarheid te hebben, ondanks een enigszins verminderde spermakwaliteit door veel zogenaamde onrijpe spermacellen. De bouw van de geslachtsorganen, het verloop van de puberteit en het latere seksueel functioneren zijn normaal. Wel is er een verhoogde kans op spataders en acné.

Hoe vaak en bij wie komt het voor? Ongeveer 1 op de 1000 mannen heeft het syndroom. Dit betekent in Nederland naar schatting 7500 mannen. De meeste van deze 7500 mannen zullen dit niet van zichzelf weten. Dit komt doordat het XYY-syndroom weinig karakteristieke uiterlijke kenmerken heeft en er meestal geen aanleiding of reden voor een chromosoomonderzoek was.” Sinds kort ben ik nu op zoek naar alle mogelijke informatie betreffende deze chromosonale afwijking. Stilaan vallen meer en meer puzzelstukken uit mijn leven op de juiste plaats. Had ik het maar eerder geweten, heb ik de voorbije 14 dagen wel vaker gedacht. Was ik maar eerder op een zelfhulpgroep gestoten die naast een verklaring voor m'n doorgeschoten lengte, ook een veklaring had kunnen geven voor de onmiskenbaar frequente driftbuien die, blijkens de informatie die ik vind over dit xyy-syndroom én mijn eigen ervaring, af en toe de kop opsteken. Had mijn omgeving geweten dat ik deze chromosonale afwijking had, dan had die daar ook rekening mee kunnen houden. Dan was ik misschien niet zo vaak mijn werk kwijtgespeeld, was me een echtscheiding misschien bespaard gebleven enz. Het moet natuurlijk al lukken dat je als enige volwassen man op duizend, op je 45 nog, enkel dan nog in het kader van de vruchtwaterpunctie bij je vrouw, op je chromosomen wordt gescreend. Ik neem ook aan dat zo'n chromosonaal onderzoek niet zomaar direct wordt uitgevoerd bij de eerste de beste wat langere man die met vage vermoedens rondloopt dat hij er ook best wel 's één zou kunnen zijn. Wellicht kennen ze op de Centra voor Erfelijkheid nog wel meer mannen met xyy maar 't is dan natuurlijk nog maar de vraag of die mannen (of jongens ? Of ouders van zo'n jongens) bereid zijn daarrond een (tijdelijke) zelfhulpgroep op poten te zetten. Ook voor zover er al nood zou zijn aan veel "hulp". Voor zover er hier al sprake zou zijn van een kwaal. Buiten wat vage klachten (ja, ik ervaar mezelf wel als iemand die zich vrij snel "geraakt" voelt (in m'n jeugd wat frequenter dan nu) maar veel meer dan dat is het (nu) niet (meer)) Ik voel me doorgaans prima in m'n vel/cel. Mijn grootte beschouw 'k eerder als een voor- dan nadeel. En ondanks het feit dat ik zonder twijfel wel wat leerstoornissen had in mijn puberteit heb ik dat mijns inziens meer dan goed gemaakt op latere leeftijd (toch maar een graduaat in de orthopedagogie behaald...) 't Is op 't moment eerder een zekere nieuwsgierigheid naar eventuele gezamenlijke kenmerken én mijn interesse naar wat er aan de basis van verschillen in het mensdom ligt dat me doet zeggen: ja, richt gerust 's een vraag naar lotgenoten in jullie trefpuntkrant of op jullie site.

Contactname via Trefpunt, 016/23.65.07 of trefpunt.zelfhulp@soc.kuleuven.be . Reacties worden bezorgd aan de aanvrager

5/12/2006

De ziekte van Kawasaki is een kinderziekte die vooral voorkomt bij kinderen jonger dan vijf. Hoewel omschreven als zeldzaam wijst cijfermateriaal uit het buitenland toch uit dat de aandoening ook in de Westerse landen steeds vaker wordt vastgesteld. Het is de hoofdoorzaak van hartfalen bij kinderen. Indien niet tijdig ontdekt en behandeld kan de ziekte resulteren in hartbeschadiging of overlijden. De oorzaak is tot nog toe niet bekend. Het is niet besmettelijk; er bestaat geen test. Dokters baseren hun diagnose op een aantal criteria waaronder koorts die langer dan 5 dagen aansleept, rode ogen en lippen, afgeraspte tong, gezwollen handen en voeten, uitslag en gezwollen lymfeklieren in de hals. De gebruikelijke behandeling bestaat uit het toedienen van gammaglobuline en aspirine om bloedstolling tegen te gaan. Deze behandeling is zeer effectief, àls ze zo vlug mogelijk wordt toegepast. (bron: Kawasaki Disease Foundation). Bij het dochtertje van Dhr. Frank Vandevoorde werd de aandoening vastgesteld. Hij kwam tot de conclusie dat veel huisartsen én pediaters nog nooit van KZ gehoord hebben; de opvolging na diagnose gebeurt door de kindercardioloog. Hij vindt het zeer belangrijk dat er ook in België meer informatie over KZ verspreid wordt én nodigt ouders met een kind met KZ hartelijk uit contact met hem te nemen: Frank Vandevoorde, De Lijster 52, 8970 Poperinge, 057/33.87.60, frank.vandevoord@tiscali.be. Nog meer (nederlandstalige) informatie over KZ.

*Deze aandoening wordt gekenmerkt door een sterke vermeerdering van het aantal rode bloedcellen en hun voorlopers in het beenmerg. Dit gaat vaak gepaard met een stijging van de witte bloedcellen en bloedplaatjes. De ziekte komt iets meer voor bij mannen, vooral op middelbare en oudere leeftijd. De oorzaak is nog onbekend.Verschijnselen zijn een rode gelaatskleur en sterk doorbloede slijmvliezen. Het bloed is stroperig, waardoor de bloedstroom trager wordt en blauwe vingers of tenen kunnen ontstaan. Voorts komen voor: hoofdpijn, duizeligheid, vermoeidheid, kortademigheid, gezichtsstoornissen, jeuk (vooral na het baden) en bloedingen. De behandeling bestaat uit (jawel !) aderlatingen. Daarnaast wordt zo nodig een behandeling met cytostatica gegeven. (Bron: www.dokterdokter.nl)

Mevr. Thérèse De Voecht lijdt reeds sinds 1985 aan deze ziekte; kreeg hier graag nog meer informatie over en zou graag contact hebben met mensen in haar situatie. Men kan bellen op 03/322.56.52 (in de namiddag) of schrijven naar: Sterckshoflei 31, 2100 Deurne.

*Graag kwam ik in verbinding met mensen die ook de ziekte polycythemia (ziekte van Vaquez-Osler) hebben. Dit is een zeldzame beenmergaandoening met een overproductie van rode bloedcellen. Graag uitwisseling van gegevens over nevenverschijnselen en medicatie enz.

Contacteer: Marcel Decuypere, decuma284@gmail.com

Sinds 2001 is er bij mijn echtgenote de ziekte van Wilson vastgesteld. Dit is een stofwisselingsziekte (koperstapelingsziekte). Wij zouden graag in contact komen met andere Wilson-patiënten.

Peter De Bok en Veronique Vigneron, R. Shrijversstraat 14, 3806 Velm. peterdebok@skynet.be, gsm Peter 0477/93 02 45, gsm Veronique 0477/90 71 79